蔡磊团队:新药对蔡磊没有效果
【蔡磊团队:新药对蔡磊没有效果】近日，国家药监局官网发布消息称，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗 SOD1 基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症 （ALS），即渐冻症，作为全球首个渐冻症对因治疗药物，引发了广泛关注。
随后，患了"渐冻症"的蔡磊表示，非常感谢国家的急速引进和药企的努力，新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望，但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者，因为托夫生是一种基因型的药物，只适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者，而这个基因型的患者仅占到渐冻症患者群体的2%。
蔡磊团队的工作人员介绍，基因型的渐冻症患者只占到所有患者群体的10%左右，剩下的都属于散发的患者，“蔡磊是属于剩下90%的散发型患者，自今年上半年以来，蔡磊的身体状况持续下滑，今年5月份，蔡磊曾因一场感冒住进了ICU，与普通人不一样，对常人来说一场普通的感冒，对他来说就可能导致病情严重恶化，目前，蔡磊还需要在人搀扶的情况下站立和行走，说话、发声、呼吸、吞咽等日常功能也变得更加困难，因会担心发生交叉感染，蔡总在家居家办公，我们接触他的时候，需要佩戴口罩，尽可能降低各种风险。
据了解，今年，蔡磊团队与多家科研机构、药企、医疗机构等进行合作，共同搭建渐冻症药物开发的联合实验室网络，并合作和推动了100多条渐冻症药物和治疗的管线，目前已经在天坛医院、北医三院、清华大学玉泉医院，还有杭州市第一人民医院等医院启动了一些渐冻症新药的临床研究，并且也获得了一些阶段性的进展。”
工作人员表示，蔡磊成立的渐冻症患者数据平台目前已经链接了近15000名患者，这已经是世界上最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，蔡总还呼吁了一个千人志愿遗体和脑脊髓组织的捐献，也是从0到1的推动了中国渐冻症脑脊髓病理科研的样本库的搭建。
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